淺談脊髓肌肉萎縮症(SMA)居家環境的整備

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy: SMA)

日文:脊髄性筋萎縮症、筋ジストロフィー

   小學入學前後，下肢功能漸低弱，因此樓梯處需要安裝扶手並解決高低差。小學低年級到中年級之間，跌倒的風險會有增加，因此需要消除地面的高低差。使用高座面的馬桶，方便當事者起站。洗澡進出浴缸時，先讓其坐在移位板或浴板上再進行，這樣會更安全。此外，他們有時會藉助地板上的手勢站起來，所以在馬桶前方預留空間可以更方便地進行動作。
   從小學中年級到高年級，步行能力進一步下降，因此需要更多的扶手。平時生活中可能需要使用輪椅，因此需要檢討居住環境來對應輪椅的移動。由於使用衛生間通常需要幫助，因此需要設置預留照護空間。洗澡時需要考慮是使用浴缸還是僅使用淋浴。
   在中學時期，可以考慮使用懸吊移位輔具來移動到馬桶、浴缸和輪椅上。之後，由於需要協助翻身，可能需要考慮使用帶有升降功能的照護床。洗澡需要全程照護，因此可以考慮使用居家洗浴服務。由於呼吸功能障礙的加重，抵抗感染的能力下降，需要注意室內溫度、濕度等室內的環境。